告知と自立

お子さんがキャンプやスポーツクラブに参加するとき、ご両親は、お子さんがアスペルガー症候群または高機能自閉症をもっていることをそのキャンプのカウンセラーやスポーツコーチにあらかじめ告げておくべきかどうか、随分と悩まれることがあります。

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また、ご近所の方々にも知らせておくべきか、さらにお子さんが社会に出て仕事をするようになったときには、職場の上司、同僚に伝えておいたほうがいいのかを、ご両親はよく検討し、判断する必要があります。こうした「告知」について、『みんなで学ぶアスペルガー症候群と高機能自閉症』星和書店2004では、その賛否両論があることを認めたうえで、アスペルガー症候群と高機能自閉症の診断や関連情報を、お子さんに接する周囲の人たちに知っておいてもらうことに多くの利点があることを述べています。
そして、障害をもつ人が自分の障害を打ち明ける助けになるように、と「告白カード」(または、リハーサル台本)を紹介しています。

『みんなで学ぶアスペルガー症候群と高機能自閉症』星和書店2004における「告白カード」「私はアスペルガー症候群です。これは社会的な判断力に影響を与える障害です。そのためときどき私は社会的な状況で、どのように行動したり話したりしてよいのか、よくわからなくなってしまうことがあります。理解していただけると嬉しいです」

さらに『アスペルガー的人生』の著者リアン・ウィリー(アスペルガー症候群をもつ成人)も、告知を幾度となく決意し、考慮すべき重要な要素について多数、自著に記しています。


アスペルガー症候群や高機能自閉症、合わせて高機能自閉症スペクトラム障害があるお子さんも成人すると何らかの形で社会へと出て行く必要が出てきます。「自活」というとき、それは成人したお子さんが、専門家やこれといった重要な家族からの援助を受けずに自分自身の力で生活していくことを意味します。
アスペルガー症候群や高機能自閉症があるお子さんにとって、自分の障害の特徴を理解し、自活していくために支援者の存在は決定的に重要です。
障害があるお子さんが自立を高めるための手段として、『みんなで学ぶアスペルガー症候群と高機能自閉症』星和書店2004では幾つかの重要な点を挙げています。

●自立を高めるための手段
・さまざまな環境、たとえば学校、職場、スポーツクラブ、社交界などにおける「頼りになる」人々
・告知カードもしくはリハーサル・スクリプト
・視覚的に確認できるカレンダーや、自働備忘録的機能のある携帯用情報端末機
・書籍、サポートグループ、および自己受容について解明しておく
・薬物療法およびその他の方法により、感情障害を管理する。
・大学での教育的配慮。
・書類整理のための、郵便物の分類や色別のファイル。
・大学や職場に向けた個人移行計画。
・インターネットによる仕事の機会。
・職業指導者。
・就職あっせんソフトウェアや書籍。
・資格認定機関を通した居住形態の選択。

障害があるお子さんをお持ちのご両親方にとって、自分の死後、わが子がどのように社会で生きていくことになるのかは何よりも大きな心配です。障害がある人たちが社会で生きていくためには、ご本人の意思や努力だけでなく周囲の理解と支援が不可欠です。ご両親だけでしょいこむのではなく、社会全体で支えていくという意志とそのための具体的な基盤を早急に整える必要があります。

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